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◎「筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー」

「筋痛性脳脊髄炎」を知っていますか?近年まで日本では「慢性疲労症候群」と呼ばれていた病気です。慢性疲労と聞くと、疲れがたまった状態を想像される人もいるかもしれません。でも、患者さんの中には寝たきりの人や経管栄養に頼らなければならない人もいて、医師にも理解されず診断にたどりつくまでに複数の医療機関を受診しなければならず大変な負担がかかっています。そして、診断されてなお治療法は対処療法しかなく、社会に認知されていないため重症になっても福祉が受けられている患者は非常に少ないのです。

 

「笑顔の花びら集めたい」は、筋痛性脳脊髄炎当事者の会です。会代表の塚本明里さんを中心に、筋痛性脳脊髄炎が社会に理解されるよう、そして法制度などが整い患者さんが笑顔でいられるよう、活動を続けています。

 

5月12日の筋痛性脳脊髄炎啓発デーに向けて、「笑顔の花びら集めたい」では様々なイベントを企画しています。サステイナブル・サポートでは、5月8日(日)に岐阜市のアクティブGふれあい広場にて行われるイベントに出店します。「笑顔の花びら集めたい」への寄付となるゲームなども行いますので、ぜひ遊びに来てください♪

 

2022年5月8日(日) 11:00〜16:00

場所:アクティブG 2階ふれあい広場

👉 ステージイベント、患者体験コーナー、プロカメラマンによる撮影画像プレゼント、ブルーネイルブース、資料展示 など

 

💙 その他、啓発イベント!💙

【 ブルーライトアップ生配信!】

5月12日(木) 20:00〜21:00

〜〜 中継場所 〜〜

ソフトピアジャパンセンター

岐阜関ケ原古戦場記念館

岐阜市役所

JR岐阜駅北口前広場 (信長ゆめ広場・丸窓電車)

美濃駅丸窓電車

谷汲駅丸窓電車

谷汲山華厳寺仁王門

鬼岩御朱印所 (…など)

👉 岐阜県各地をブルーライトアップし、笑顔の花びら集めたい公式YouTubeで生中継映像をお届けします!

◉ ココから配信 → https://youtu.be/IoKhKQsvQD8

 

【 啓発ラッピングトラック展示 】

5月12日(木) 18:00〜21:00

場所:JR岐阜駅北口前広場 信長ゆめ広場

👉 直接見てみたい!との声にお応えして… 昨年、ミライノ株式会社(旧 三和梱包運輸株式会社)様、株式会社ミルク/株式会社ブランコ様、名古屋モード学園様、株式会社エイティーエイト様とコラボして造られた筋痛性脳脊髄炎 啓発ラッピングトラックを展示します!